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ATTUALITA - | |
Malattie Rare in Reumatologia; Dalla CREI gestione innovativa | |
27 FEBBRAIO 2025 - Ore 00:35 | |
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Roma. Le malattie reumatologiche rare rappresentano una sfida significativa per il sistema sanitario italiano, richiedendo diagnosi tempestive e trattamenti efficaci per migliorare la qualità di vita dei pazienti. Nello specifico, malattie come la Sclerosi Sistemica, la Dermatomiosite, la Sindrome di Sjogren, Polimiosite, la Granulomatosi con Poliangioite e Granulomatosi Eosinofila con Poliangioite sono tra le patologie rare che il reumatologo si trova ad affrontare nella sua quotidianità clinica: il Collegio Reumatologi Italiani (CReI) desidera cogliere l'occasione della Giornata mondiale delle Malattie Rare per richiamare l'attenzione su di esse e sulle persone che ne portano il peso quotidianamente. Quali sono le milestone per una presa in carico concreta, efficace, equa ed universale di queste persone nel nostro Paese? Gli obiettivi non rimandabili per il CReI sono quattro, come sottolineato dal Presidente, Severino Martin Martin e da Daniela Marotto, Past Presidente CReI:
MULTIDISCIPLINARIETA’: Il CReI – per voce di Daniela Marotto - sottolinea “l’importanza di un approccio multidisciplinare e di una stretta collaborazione tra specialisti per affrontare queste patologie complesse. Questo approccio è al centro delle strategie e delle azioni del CReI, che già in occasione del XXVII Congresso Nazionale del CReI, tenutosi a Firenze nell’ottobre 2024, ha evidenziato come il modello sanitario One Health sia cruciale nella gestione delle malattie reumatiche rare. Questo approccio promuove l’integrazione tra reumatologi ed altri specialisti come oncologi, dermatologi, oculisti, cardiologi, nefrologi, gastroenterologi, pneumologi, e con il supporto continuo di altri professionisti della salute come fisioterapisti, nutrizionisti, psicologi, infermieri al fine di garantire percorsi diagnostici e terapeutici condivisi e personalizzati per ogni paziente”.
ATTUAZIONE TESTO UNICO E PIANO NAZIONALE – Per concludere, dichiara Severino Martin Martin, “anche nell’occasione della Giornata Malattie Rare 2025, il Collegio dei Reumatologi auspica la piena attuazione della Legge 175/2021, il cosiddetto Testo Unico, che così tante speranze ha suscitato in pazienti e clinici, e del Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026. Piena attuazione che per CReI significa recepimento concreto sui territori regionali di linee di intervento nelle seguenti nove aree di azione: Prevenzione primaria, Diagnosi, Trattamenti farmacologici e non farmacologici, Percorsi assistenziali, Formazione, Informazione, Monitoraggio della Rete Malattie Rare e Ricerca”.
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Comunicato - Roma - 27 FEBBRAIO 2025 - Ore 00:35 | |
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